빛에 둘러 싸여
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6년 전까지만 해도 캘리포니아 길로이를 대표하는 것은 마늘이었다. 그러다가 작은 천사가 태어났다. 샤논 브레이스는 엄마 로리에게는 거의 기적이나 다름없는 아기였다. 로리는 지난 수년 동안 아이를 낳지 못했으며 , 앞으로도 아이를 가질 수 없다는 진단을 받았었기 때문이다. 그런 의학적 인 예상에도 불구하고 로리는 쌍둥이를 낳았다. 하지만 석달 반만에 한 아이가 숨지고, 다른 아이인 샤논만 살아남았다. 샤논 역시 불과 세살 반이라는 나이에 암 진단을 받았다. 이때부터 어린 샤논은 결코 포기하지 않는 강한 의지를 나타냈다 의사는 샤논이 오래 가지 못할 것이라고 말했다 하지만 주위 사람들의 사랑과 본인 자신의 굳은 의지 덕분에 샤논은 몇 년을 더 살았다. 이 시기를 전후해 의사는 샤논의 골반 뼈에서 골수를 채취해 검사를 시도했다 검사 결과 샤논은 척추 속에 종양이 생겼거나 또는 생식 세포에 암이 발생한 것으로 판명되었다. 매년 전국적으로 암에 걸리는 아이가 7천 5백 명인데 그 중에서 생식 세포 암인 아이는 1퍼센트인 75명밖에 되지 않는다. 그만큼 샤논이 걸린 병은 회귀한 병이었다. 샤논은 2년에 걸쳐 화학요법을 받은 뒤 척수 이식 수술을 받았다. 이 수술은 누구도 결과를 장담할 수 없는 대단히 위험한 수술로 알려져 있다. 척수 이식과 더불어 강력한 화학 치료는 샤 논을 끊임없이 삶과 죽음 사이를 오가게 만들었다. 화학요법을 받고 나면 샤논은 평생 동안 걸을 수도 없고 팔다리가 마비될 것이라는 의사의 경고가 있었다. 그러나 의사의 예측은 빗나갔다. 샤논은 몸무게가 불과 10.8킬로그램밖에 나가지 않았지만, 어쨌든 걸었다 엄마 로리는 말한다. "그 아이의 의지는 정말 아무도 믿을 수가 없을 정도였어요." 샤논의 용기는 모두를 놀라게 했다. 샤논은 어떤 절망적 상황에서도 포기하는 법이 없었다. 그 결과 샤논은 산타 클라라 미인대회에서 용기 있는 사람에게 주는 특별상을 받기도 했다. 샤논의 병명이 밝혀질 무렵 샤논의 아버지 래리가 오토바이 사고로 불구가 되는 일이 일어났다 목과 척추와 두 다리가 부러지는 큰 부상이었다. 샤논과 함께 줄곧 집안에서 지내야만 했던 래리는 이렇게 말한다. "샤논은 살고자 하는 강한 의지를 갖고 있었어요. 사람들의 생각이 틀렸다는 걸 증명해 보이고자 했지요." 샤논의 가족 모두는 희망을 잃지 않으려고 노력했다. 샤논은 겉으로만 봐서는 전혀 자신이 죽어 가고 있음을 알고 있는 아이로 보이지 않았다. 언제나 쾌활하고 주위 사람들에게 관심과 사랑을 쏟았다. 스탠포드 의료 센터에 머물고 있는 동안 샤논은 어른들이 평생 동안 겪는 것보다 더 많이. 자신이 사랑하는 친구들을 저 세상으로 떠나 보냈다. 의식이 뚜렷할 때면 샤논은 한밤중에 깨어나 똑바로 앉아서 부모를 붙들고 자신을 하늘나라로 보내지 말아 달라고 부탁했다. 오리는 그럴 때마다 한숨짓곤 했다. "나도 너와 약속할 수만 있다면 얼마나 좋겠니." 때로 샤논은 대단히 직선적이었다. 하루는 엄마와 함께 슈퍼마켓에 들렀을 때 어떤 다정한 남자가 짐짓 농담 삼아 말했다. "댁의 아드님 머리를 빡빡 깎으셨군요." 샤논이 즉각적으로 대답했다. "아저씨, 저는 여자아이 구요, 암에 걸려서 곧 죽을지도 몰라요. 어느 날 아침 샤논이 심하게 기침을 하자 엄마가 말했다. "아무래도 다시 스탠포드 병원으로 가는 게 좋겠다." 샤논이 빽 소리를 질렀다. "싫어요! 난 괜찮단 말예요? "내 생각엔 가는 게 좋을 것 같다, 샤논." "아니라니 까요. 난 감기에 걸렸을 뿐이에요. "샤논, 더 늦기 전에 가야만 해? "좋아요. 그럼 딱 3일만 가서 있는 거예요. 안 그러면 난 자동차를 얻어 차고 집으로 돌아올 거예요. 샤논의 인내심, 그리고 인생을 긍정적으로 보는 자세는 주위 사람들에게 항상 많은 생명력을 선사했다. 샤논 주위에 있게 된 사람들은 그런 점에서 큰 행운이었다. 샤논은 자신보다는 자신의 바깥 세계, 그리고 자신이 필요로 하는 것보다는 다른 사람들이 필요로 하는 것에 더 많은 관심을 가졌다. 때로는 몹시 아파서 병원 침대에 누워 있다가도 종종 벌떡 일어나 같은 병실의 환자들의 요구 사항을 거들어 주곤 했다. 또 어떤 날은 처음 보는 사람이 매우 슬픈 얼굴을 하고 집으로 걸어가고 있는 것을 보고는 샤논은 밖으로 뛰어나가 그에게 꽃을 한 송이 건네주면서 좋은 하루가 되기를 빈다고 말했다. 어느 금요일 오후, 샤논은 자신이 좋아하는 낡은 담요를 꼭 움켜쥐고서 스탠포드 소아과 병동에 누워 있었다 샤논의 입술에서 자신도 모르게 신음 소리가 흘러나왔다. 마취 주사에서 깨어 나는 동안 샤논은 딸꾹질과 흐느낌을 반복했다. 의식이 회복되는 순간 샤논은 자신의 몸 상태에 대해선 잊어버리고 주위 사람들의 안부부터 물었다. 눈을 뜨자마자 샤논이 한 첫마디 말은 엄마에게 이렇게 물은 것이었다. "엄마, 괜찮아? 눈물을 글썽이며 엄마가 말했다. "난 괜찮다. 샤니. 넌 어떠니? 가족의 의료보험으로는 치료비를 다 댈 수 없었기 때문에 샤논은 지역의 성금 모으기 운동에 직접 참여했다 길로이 통조림 공장으로 걸어 들어간 샤논은 맨 처음 만난 사람과 대화를 시작했다. 샤논은 항상 빛으로 가득 차 있었고 모두를 사랑했다. 샤논의 생각 속에는 사람들이 서로 다르다는 편견이 조금도 자리하고 있지 않았다. 샤논은 마침내 그 남자에게 말했다. "전 암에 걸렸고 곧 죽을지도 몰라요." 나중에 샤논을 위해 그 통조림 공장에서 통조림 몇 개를 기부하지 않겠느냐는 부탁을 받았을 때 그 남자는 말했다. "그 아이가 원하는 것이면 뭐든지 주겠소. 그리고 내 명함도 그 애에게 주시오." 샤논의 어머니 로리는 샤논뿐 아니라 불치병에 걸린 모든 아이들에 대해 다음과 같이 요약해서 말한다. "그들은 자신에게 주어진 생명의 모든 부분을 끝까지 다 활용해요. 그들은 자신에 대해선 중요하게 생각하지 않아요. 그들이 중요하게 여기는 것은 그들 주위에 있는 세상이죠." 다섯 살이 되어 샤논이 삶과 죽음 사이를 오가고 있을 때 가족들은 이제 샤논이 떠날 시간이 됐음을 알았다. 샤논의 침대 주위에 모여 서서 사람들은 그녀에게 빛의 터널을 향해 걸어가도록 용기를 불어넣었다. 그러자 샤논이 대답했다. "빛이 너무 눈부셔요." 천사들을 향해 걸어가라고 격려하자 샤논은 투덜거렸다. "천사들이 너무 시끄럽게 노랠 부르는군요." 길로이 공원 묘지에 있는 어린 샤논의 무덤에 가면 묘비명에 그녀의 가족이 이렇게 적어 놓은 것을 읽을 수 있다. "언제나 다른 천사들과 손을 잡고 걸어가기를! 우리의 사랑을 바꿔 놓을 것이란 이 세상에 아무것도 없다." 1991년 10월 10일, 길로이의 지방 신문 (디스패치)은 13살의 다미엔 코다라가 샤논에게 보낸 편지를 소개했다. 샤논이 세상과 작별하기 직전에 쓰여진 편지로, 그 전문을 여기에 옮겨 싣는 다.
샤논, 너보다 먼저 여행을 떠난 사람들이 너를 기다리고 있는 그 빛의 세계로 가거라. 그들은 두 팔 벌려 너를 맞아 줄 거야. 사랑과 웃음과 행복으로 말야. 그런 것들은 여기 이 지상에서나 천국에서나 모든 사람이 느낄 수 있는 것이겠지 샤논, 그곳에는 고통이나 아픔이 없을 거야. 슬픔은 절대로 불가능하지. 네가 그 빛 속으로 걸어 들어갈 때 넌 너보다 앞서 신비롭게 네 곁을 떠나갔던 너의 친구들을 모두 만날 수 있을 거야. 넌 그 동안 암이라는 사악한 병과 너무도 용감하게 싸웠지. 죽음의 신이 내미는 분노로 가득한 검은 손을 영리하게 뿌리치면서 아직 세상에 남아 있는 우리들은 널 무척 그리워할 것이고, 너의 특별함을 오래도록 기억할 거야. 넌 우리의 가슴과 정신 속에 언제까지나 살아 있을 거야. 넌 너를 아는 모든 사람들이 서로에게 가까워질 수 있는 하나의 이유가 돼 주었어 . 진정으로 놀라운 것은 네가 네 앞에 어떤 문제와 장애물들이 가로놓여 있다 해도 넌 끊임없이 그것들 모두를 뛰어넘고 이겨냈다는 것이지 그러나 슬프게도 마지막 싸움이 너를 눌러 버렸어. 우리는 네가 포기했다고 생각하지 않아. 그보다는 너의 용기와 도전하는 정 신에 감동 받을 뿐이지 . 그래도 우리는 안심이야. 네가 마침내 평범한 어린 소녀로 돌아간 자유로움을 느낄 테니까 우린 알고 있어. 네가 짧은 인생 동안 우리 모두가 앞으로 성취할 모든 것보다 더 많은 걸 성취했다는 걸 말야. 네가 가 닿았던 가슴들은 그 사랑의 느낌을 결코 잊지 않을 거야. 그러니 네가 어둠의 터널 속에서 갑자기 자신이 혼자라는 걸 발견하고 멀리 바늘구멍 만한 빛밖에 보이지 않거든, 샤논, 우리를 기억하고, 용기를 갖고 그 빛으로 나아가야 해. 도나 로에쉬
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